ED ROBERTS, ACTIVISTA DE LA VIDA INDEPENDIENTE

ED ROBERTS, ACTIVISTA DE LA VIDA INDEPENDIENTE

 

Para este segundo reto semanal he elegido la figura de Ed Roberts, pues no la conocía, así que me ha parecido interesante indagar sobre su papel como activista.

Antes de nada, y para introducir el tema, el artículo 2 del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos a las personas con discapacidad y de su inclusión social, aborda varias definiciones, aunque me parecen destacables 2: la primera es el término discapacidad: “es una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”. Este término tiene unas connotaciones negativas: engloba barreras, deficiencias y limitaciones; la segunda, el término vida independiente: “es la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad”. Este término, en cambio, está asociado a la participación activa y libre desarrollo de la personalidad.  Me parece importante destacar que la discapacidad no siempre va ligada a esos términos negativos, pudiendo llegar a desarrollar una vida independiente.

Dentro de este contexto, destaca la figura de Ed Roberts, activista por los derechos de las personas con discapacidad estadounidense, afectado de poliomielitis, enfermedad de la que fue diagnosticado con 14 años.

Roberts fue conocido como el padre del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el movimiento por una vida independiente. Por su condición, sufrió discriminación ya en la educación secundaria. Pero supo hacerse camino en el ámbito educativo, y cuando terminó sus estudios fue admitido en la Universidad de Berkeley, donde tuvo la oportunidad de alojarse en una residencia de estudiantes, y ahí comenzó su labor:

- Nació el Programa de Residencias Cowell, integrado por los estudiantes denominados “Rolling Quads”, reconocidos a nivel institucional, y que posteriormente trabajaron en el Programa para el Estudiante con Discapacidad Física (PDSP). 

- Ayudó a la creación del Centro de Barkeley para la Vida Independiente (CIL). Este centro contribuyó a que las personas con discapacidad pudieran ejercer su poder de decisión sobre la existencia de su persona y tener la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas y la accesibilidad como principios. 

- Fue nombrado Director del Departamento de Rehabilitación Vocacional de California. 

- También fue co-fundador, junto con Joan León y Judy Heumman, del Instituto Mundial de la Discapacidad.

- Tras su muerte continuó inspirando la vida independiente, creándose el Campus Ed Roberts, diseñado para cumplir con el principio de Accesibilidad Universal y ser accesible a todas las personas.

De todo esto se puede concluir que Ed Roberts fue una persona activa, con gran poder de decisión e incluso pionero en la lucha de los derechos de las personas con discapacidad, teniendo una influencia social e histórica.

El papel de Ed Roberts es un ejemplo de vida independiente, su figura y otras muchas deberían difundirse, contribuyendo a la sensibilización y  modificación de esas connotaciones negativas tan vinculadas a la discapacidad, y definiéndola en términos positivos, pues esa será la forma de que cambiemos la sociedad y veamos más las virtudes, las posibilidades y las oportunidades y menos los defectos, las barreras y las limitaciones.